Cerita Elo Sakit Hirschsprung (Part 2)

Part 1 ada di mari ya...^-^



Gambar dari SINI
  

Hirschsprung Disease
Ini nama penyakit yang tak familiar buat saya maupun MJ. Jujur, sebelum diagnosa dari dokter, saya baru sekali ketemu dengan kataHirschsprung, yakni ketika googling tentang penyakit Ileus. Suatu hari, MJ mem-forward artikel tentang ileus yang bisa disebabkan konsumsi obat diare sembarangan. Sebab itu ketika dokter bilang ada pelambatan gerak usus, saya langsung berpikir tentang Ileus. Berhubung saat itu lagi fokus cari info tentang ileus, jadinya sekilas aja baca tentang Hirschsprung.

Sembari menunggu pengurusan administrasi kepulangan Elo, kami berusaha mencari sebanyak mungkin tambahan informasi tentang Hirschsprung. Apalagi kalau bukan dengan googling (thanks to internet!). Dari Wikipedia, Hirschsprung adalah suatu bentuk penyumbatan pada usus besar yang terjadi akibat lemahnya pergerakan usus karena sebagian dari usus besar tidak memiliki saraf yang mengendalikan kontraksi ototnya Angka kejadian Hirschsprung adalah 1 : 5.000 dan kebanyakan terjadi pada anak laki-laki.
Kami juga mendapatkan informasi cukup berharga dari sini.  Ada juga grup di Facebook bernama Kolega Histomi. Tapi sepertinya kurang begitu update.  Solusi yang umum pada penyakit Hirschsprung adalah OPERASI untuk membuang bagian usus yang kurang persyafarannya, kemudian menyambung bagian usus yang bagus ke anus. Namun, jika bagian usus yang persyarafannya bagus kurang panjang, maka terlebih dulu dibuatkan lubang pembuangan di dinding perut (kolostomi). Kalau nanti usus sudah cukup panjang, kembali dilakukan operasi untuk penyambungan usus ke anus.


Kalau Hirschsprung kok baru ketahuan setelah usia mau setahun?
Beberapa artikel yang kami baca menyatakanHirschsprung bisa terdeteksi sejak bayi. Jawaban dokter : itu bisa saja tergantung tingkat kelainan ususnya. Selain itu sebelum setahun, Elo masih ASI Eksklusif  lalu MPASI yang lembut, jadi belum ada masalah. Problem baru timbul setelah Elo mulai makan yang lebih kasar/padat.
Kalau Hirschsprung kok selama ini Elo nggak pernah mengalami susah BAB?
Dari lahir sampai mau setahun, Elo sama sekali belum pernah sembelit. Sempat baca sebuah artikel, kalau anak sering sembelit, bisa jadi itu karena Hirschsprung.  Dokter bilang,Hirschsprung tidak selalu ditandai dengan sembelit. Bisa jadi pupnya tampak normal padahal nggak keluar maksimal. Sisa-sisa pup yang tertinggal kemudian terakumulasi, menyebabkan sumbatan sehingga usus membesar (megacolon), jadilah perut kembung dan keras. Karena ada timbunan feses di perut, masuk akal kalau sempat terdiagnosa Infeksi Saluran Kencing  dan infeksi pencernaan. Yang terakhir kesimpulan saya sendiri sih ^-^
Bisa jadi, demam-demam di bulan sebelumnya itu sudah merupakan pertanda. Kan waktu itu test darah juga menunjukkan ada infeksi. Hanya saja nggak kami lanjutkan pemeriksaannya karena Elo terlihat sudah sembuh.
 Berbekal rekomendasi satu nama dokter spesialis bedah anak di Medan, Kamis sore kami pulang ke rumah. Pulang bukan dengan kelegaan tapi justru dengan rasa tidak menentu. Khawatir kalau-kalau kami sampai terlambat bertindak. Kami terus  berdoa agar kami bisa tetap tegar, tenang, dan bijak. Bagaimanapun di saat-saat seperti ini banyak orang akan memberi saran terkait pengobatan.

Ada saran untuk kusuk (pijat), minum ramuan, dibawa ke RS di Penang (Malaysia), sampai dibawa ke "orang pintar". Saya menghargai semua saran. Sebab saya yakin semua diberikan atas dasar perhatian. Kalau nggak ada atensi, ya cuek-cuek aja toh...ngapain repot, ya nggak? Tapi kan tidak semua saran bisa kami lakukan.
Kami bergumul dalam doa untuk membuat keputusan. Kami benar-benar memohon agar diberi kemampuan dalam membuat keputusan yang benar. Puji Tuhan, banyak yang mendoakan baik datang langsung maupun dari jauh. Bapak-ibu gembala dari gereja kami (GBI NCC) juga datang mendoakan. Waktu itu bapak pendeta Riando Napitupulu mendoakan adanya cara-cara Tuhan yang ajaib tapi pikiran saya masih fokus pada operasi.  Saat itu saya belum terlalu down dengan opsi operasi pada Elo.
Jumat (9 Oktober) pagi, kami berangkat ke Medan. Kami sudah janjian bertemu dengan Dokter E Sp.BA (namanya saya tulis inisial aja ya). Memang sih, baru janjian konsultasi. Tapi mana tahu langsung disuruh opname, jadi kami sekalian sudah bawa perlengkapan. Berangkat sekitar pukul 07.00 dari Siantar, kami sampai di Medan sebelum pukul 11.00. Tapi kami baru bisa ketemu Dokter E sekitar pukul 14.00. Sebelum operasi, Dokter E  ingin lebih dulu memastikan kondisi Elo dengan prosedur barium enema. Ini adalah pemeriksaan X-ray (rontgen) pada usus besar (colon) di mana sebelumnya colon diisi dengan pewarna barium sulfate.Teknisnya, Elo harus menjalani dua kali foto rontgen dengan selang waktu 24 jam.  Barium sulfate dimasukkan sebelum pengambilan foto yang pertama, fungsinya untuk menandai  letak dan volume feses di usus.  Hari selanjutnya, Elo foto rontgen lagi tanpa pemberian pewarna (foto rontgen biasa).
 Masalahnya, kata Dokter E,  tidak semua RS di Medan punya alat dan tenaga ahli (radiolog) untuk melakukan barium enema.  Terlebih, menurut dokter E, saat itu banyak dokter radiologi yang sedang keluar Medan untuk ikut sebuah acara. Dokter E menyarankan agar kami membawa Elo untuk foto rontgen ke RS Haji.  Namun hari itu Jumat dan sudah sore. Jika foto pertama dilakukan Sabtu, dokter E ragu apakah RS Haji membuka pelayanan radiologi pada hari Minggu.  Alternatif solusi, foto pertama tetap di RS Haji. Sedangkan foto kedua dilakukan di RS/laboratorium  yang membuka layanan di hari Minggu. Kalau tidak bisa demikian, terpaksa foto dilakukan pada Senin-Selasa. Setelah diketahui hasilnya, barulah dilakukan kolostomi.
Duuuh....ribet. Kalau semula saya masih cukup kuat, habis konsultasi saya down lagi. Opsi teknis foto rontgennya nggak praktis. Lebih dari itu, terbayang segala keribetan hari-hari ke depan. Bocah kecil itu di meja operasi, lalu hari-hari dengan lubang di perut, lalu sederet prosedur untuk operasi lanjutan. Itu kalau operasinya lancar. Bagaimana dengan risiko operasi, atau lebih buruk lagi kalau sampai terjadi malpraktik. Pikiran-pikiran buruk berpendar di kepala. Arrrghhhh…
Tapi kami harus tetap bisa berpikir toh… istilah sekarang, jangan baper hehehe. Saya dan MJ mendiskusikan beberapa opsi. Rasanya kami sudah sangat lelah jika harus kembali mencari second opinion di Medan. Fokus masalah yang kami lihat saat itu adalah bagaimana kondisi kami jika nanti Elo jadi operasi. Di Medan, kami jauh dari keluarga, sahabat, maupun tetangga dekat. Kemungkinan besar hanya saya dan Ale yang setiap saat bisa intens di RS. Sedangkan MJ pasti tak bisa 100 persen fokus, tapi terpecah konsentrasi dengan pekerjaan. Namanya juga karyawan, nggak mungkin dong libur dan cuti sekehendak pribadi :D.  Ale -walaupun terbilang tidak rewel, tetapi dia tetap masih seorang bocah yang juga butuh perhatian. Kalau BJ sedang tak bisa di RS, apa iya saya sanggup menjaga Elo hanya ditemani Ale?

Saya merasa ciut. 
Tiba-tiba timbul ide untuk membawa Elo pulang ke Jawa. Kalaupun Elo harus operasi, setidaknya ada keluarga yang menjadi pasukan pendukung kami. MJ di Sumut bisa relatif tenang bekerja karena yakin saya tak sendirian. Bagaimanapun saat itu kami tak bisa dan tak boleh hanya memikirkan Elo. Tapi kami juga memikirkan keadaan kami. Kalau saya atau MJ atau Ale atau malah tiga-tiganya sampai jatuh sakit karena kelelahan kan berabe pake banget.
Di saat menimbang opsi itu tetiba kakak saya telepon dan bilang kalau emak akan pesan tiket ke Medan. Hal itu malah seperti menjadi penguatan untuk kami pulang ke Jawa. Sore itu juga kami memutuskan untuk tidak lagi cari opini dokter lain di Medan. Kami minta kakak batal pesan tiket karena kami yang akan terbang ke Jawa.
Bergegas kami balik ke Siantar.
Sepanjang hari Sabtu, kami menyiapkan segala sesuatu untuk "pulkam spesial" ini. Kalau baju-baju sih sudah beres karena sudah packing sejak mau ke Medan. Yang utama di hari itu adalah cari tiket pesawat, juga informasi tentang dokter spesialis bedah anak di Jogja yang recomended. Selain gogling, kami juga mencari info ke teman-teman. Dari sekian informasi, mengerucut satu nama yakni Dr Rochadi Sp.B, Sp.BA. Konon beliau ini terkenal sebagai dokter-bedah-yang-malas-membedah. Maksudnya, beliau menjadikan bedah sebagai alternatif paling akhir jika memang tak bisa lagi dilakukan cara non-bedah. Kami semakin yakin dengan pilihan ini karena topik disertasi beliau adalah tentang Hirschprung. Selain itu, beliau buka praktik di klinik pribadi yang juga buka di hari Minggu. Ini opsi yang juga penting. Karena kalo masuk ke RS, kemungkinan hari Minggu cuma masuk UGD dan kamar. Ketemu dokter spesialis baru hari Senin.
Hari Sabtu itu, sahabat-tetangga-teman berdatangan memberi penguatan. Kami sungguh bersyukur dengan dukungan langsung itu. Juga bersyukur untuk dukungan teman-teman di facebook, BBM, WA. Terima kasih – terima kasih – terima kasih. Semuanya sangat berarti buat kami.
Pesawat Air Asia Medan - Jogja akan terbang pukul 06.00. Minggu pukul 02.00 kami sudah bertolak dari rumah dengan say goodbye pada tetangga-tetangga yang malam itu begadang di samping rumah. Puji Tuhan, Elo maupun Ale nggak rewel di perjalanan. Tiba di Jogja sekitar pukul 09.00, kami dijemput Mbah Uti (ibu mertua saya), Pakdhe Jarwadi, dan Oom Freddy. Dengan bantuan GPS, kami langsung menuju klinik Dr Rohadi di Jl Plered, Bantul.
Klinik Dr Rohadi terletak persis di pinggir jalan, bersebelahan dengan RS Mitra Husada. Ini RS kepunyaan beliau. Tapi sempat agak bingung sih, karena yang dominan terlihat dari jalan justru plang klinik skin care dan supermarket.
Kliniknya terlihat sederhana tapi antre pasiennya cukup panjang. Setelah menunggu agak lama, dipanggil masuk ruang periksa deh. Rupanya ruang periksa dibagi menjadi empat sekat ruangan. Begitu masuk, kami masih harus menunggu lagi.
Antre bersama Mbah Uti dan Pakdhe
Lalu eng ing eng...ketemu deh sama dokter. Beliau sudah tampak sepuh tapi sehat. Baca-baca artikel di internet dan sharing beberapa teman, dokter Rochadi sarat prestasi dan expert. Namun ketika bertemu langsung, ternyata beliau terlihat amat bersahaja. Ia langsung ramah menyapa menggunakan bahasa Jawa halus sehari-hari. Hadeeeeh.... jadi kita deh yang bingung jawabnya. Gini deh kalau sudah termasuk generasi Jawa yang nggak capcus bahasa halusnya. Terpaksa campur-campur ngomong dengan Jawa  krama dan bahasa Indonesia he2...
Begitu kami katakan tentang diagnosa penyakit Elo plus memberikan foto rontgennya, dokter Rochadi bilang gini :
Wonten mrika diajari nopo kalih dokter? (Di sana diajari -penanganan- apa sama dokter?)
Saya bingung. Lah...memang nggak diajari penangangan apa pun kok. Saya jawab kami sudah ke dokter spesialis bedah anak dan disuruh operasi.
"Taksih alit. Emak-eman nek operasi. Mpun mriki tak ajari," kata dokter. (Masih kecil. Sayang kalau operasi. Sudah, sini saya ajari)
Lalu kami pindah ke ruang lainnya. Dokter menyuruh saya melepas popok dan celana Elo lalu meletakan dia di bed. Selajutnya dokter minta asisten menyediakan kertas untuk alas pantat Elo. Kemudian beliau memakai sarung tangan, mengolesi jari telunjuk dengan gel. Dengan lembut ia memasukkan telunjuk ke anus Elo dan menggerak-gerakknya kurang lebih satu menit. Walau pelan Elo nangis kencang. Ya iyalah.. Dengan tindakan itu feses Elo langsung keluar. Selesai ini Elo kemudian menjalani sesi terapi sinar microdiatermi selama kurang lebih tiga menit. Bentuk alatnya seperti mesin cuci dua tabung tapi ada pemancar sinar warna merah. Saya pikir semacam infra red. Tapi kata dokter Rochadi, itu bukan infra red. Terapi sinar ini untuk meningkatkan antibodi.
terapi sinar
Total tak  sampai setengah jam di ruang dokter. Tapi kami harus kembali empat kali lagi dengan selang satu hari. Total Elo harus menjalani lima kali pemeriksaan. Bukan perkara rumit untuk bolak-balik ke klinik. Karena saya-Elo-Ale akan tinggal di rumah Mbah Uti di Klaten. Jarak Plered – Klaten bisa ditempuh sekitar satu jam.  Selama di rumah saya harus melakukan prosedur  “colok dubur” seperti yang dokter lakukan. Sehari dua kali, pagi dan sore. Fungsinya untuk mengeluarkan timbunan feses dan merangsang pertumbuhan syaraf di usus. Kalau jumlah syarafnya bertambah otomatis masalahnya selesai. Sementara untuk obatnya, kami hanya perlu membeli -di apotik mana saja- sirup paracetamol, antibiotik, dan gel pelicin.
Sudah? Gitu aja?
Iyesss.. Sudah! Gitu aja!
Saya keluar dari ruang periksa dengan bersyukuuur, dengan legaaaa, tapi juga antara was-was dan belum sepenuhnya percaya. Beneran cuma gitu aja? Jalan keluar yang sepertinya "terlalu sepele" jika dibandingkan dengan bayangan kerumitan dan beban yang kami rasakan hari-hari sebelumnya. Menurut dokter Rochadi, Elo tak perlu operasi karena penyakitnya belum terlalu parah. Kalau parah, ya mau tak mau harus operasi.
Bagi kami, ini terasa sebagai mujizat. Tuhan begitu baik dan murah hati memberikan proses akhir yang mudah untuk kami jalani. Tak perlu detik-detik menegangkan menunggui operasi pertama. Tak perlu hari-hari dengan lubang di perut dan segala keribetannya. Juga tak perlu kembali tegang saat operasi kedua.
Soal biaya, juga menjadi sangat-sangat ringan. Semula estimasi sampai puluhan juta rupiah -karena perawatan dengan kelainan bawaan tidak ditanggung asuransi. Ada sih kartu BPJS. Tapi dengar-dengar bisa lama antre kalau pake BPJS -karena saking banyaknya orang pakai BPJS. Plus belum tahu juga, ada hambatan tidak dalam mengurus kartu BPJS kami yang terdaftar di Sumatera Utara tapi digunakan di Jawa Tengah.  Ternyata  biaya setiap kali periksa "hanya" Rp 50.000 (kecuali saat periksa pertama kali yang Rp 100.000). Ya sih keperluannya memang nggak cuma biaya periksa, tapi banyak keperluan lain di luar periksa, termasuk –tentu saja- tiket pesawat hehehe. Tapi tetap saja cost-nya tak sebesar kalau mesti operasi. Puji Tuhan semuanya dicukupkan.
Periode ini menjadi satu pengalaman yang sangat-sangat-sangat berarti bagi kami. Ini semacam vaksin, yang bikin panas dingin saat diberikan, tapi memberikan daya tahan. Kami kan tidak tahu apa yang akan terjadi di hari esok. Apakah sekali ini saja kami akan mengalami krisis? Ataukah kami akan diizinkan untuk kembali mengalami – entah dengan case apa. Setidaknya pengalaman ini menebalkan keyakinan, bahwa Tuhan itu ada dalam suka maupun duka. Kalau kami lupa, semoga semesta mengarahkan kami untuk mengingatnya.



 


 















Komentar

  1. Alhamdulillah, senang bacanya bisa mendapat alternatif pengobatan terbaik. Semoga Elo sehat selalu ya...

    BalasHapus
    Balasan
    1. makasiiih ya mbak..amin. hana juga sehat2 yaa...maaf baru buka via lapi hihihi.

      Hapus
  2. allhamdulilah, senang bacanya sudah bisa teratasi, semoga lekas sembuh ya elo

    BalasHapus
    Balasan
    1. terima kasih mbak selvy..

      maaf yaa baru bales koment.nya :)

      Hapus
  3. Mbak. Anak saya divonis megacolon oleh dr rohadi. Usia 2.5 tahin. Terapi colok dubur juga. Menurut pengalaman mbak apakah terapi ini cukup efektif?

    BalasHapus
    Balasan
    1. Hallo Mas Sanda Irawan. Maaf baru respon. Kalau dari pengalaman anak saya sih waktu itu jadinya sembuh dan sampai sekarang Puji Tuhan tak ada masalah terkait hal itu. Mudah2an memang tak ada masalah lagi. Entah kalau dari pengalaman orang lain. Bagaimana anak mas sanda sekarang? sudah baikan?

      Hapus
  4. Mbak menurut pengalaman mbak apakah cukup signifikan efek terapi colok dubur. Anak saya 2.5 y dvonismegacolon oleh dr rohadi dan harus terapi ini

    BalasHapus
  5. Mb, mau tanya, alamat lengkap klinik dr rochadi di mana ya? Anak saya umur 2 bulan di diagnosa dokter anak kena hernia, beliau menyarankan konsul dengan dr. Rochadi

    BalasHapus
    Balasan
    1. Mas bram di kartu periksa pun hanya jalan plered bantul. Tapi rata2 orang di jalan itu sudah tahu RS Mitra Husada

      Hapus
  6. Mba Lisdha mau Tanya gel pelicinnya merk apa ya saya mau coba beli di apotek.


    :)

    BalasHapus

Posting Komentar

Postingan populer dari blog ini

Pengalaman Menutup Polis Asuransi

Pakai Popok Tali Dua Sampai Usia Berapa?